Обо мне

Моя фотография
Днепропетровск, Ukraine
Я - мама замечательного шаловливого мальчугана

суббота, 9 мая 2009 г.

У твоего ребеночка признаки даунизма

Через несколько минут мы с Артурчиком остались вдвоем, я не могла на него насмотреться. Попробовала накормить. Я не могла понять, почему он так сильно высовывает язычок, ну прямо очень сильно. Для себя решила, что это он выталкивает всякую «каку», которая у него осталась после пребывания у мамы под сердечком (воды были очень грязные).

Мирослава Антоновна зашла ко мне немного позже, может минут через 20, или больше, не помню. Она присела возле меня, а у меня внутри все похолодело. Наверное почувствовала ее напряжение. Спросила как я себя чувствую, я ответила, что отлично. Она взяла меня за руку и сказала: «Ты знаешь, у твоего ребеночка есть признаки даунизма». Предательские слезы уже стояли у меня в глазах. Я спросила: «Какие признаки? Что вы увидели?» Она ответила: «Узкие глазки, широкая переносица…», я не дала ей продолжить, рассмеялась и сказала, что его отец узбек, и у него конечно же узкие глаза, и широкая переносица. Она говорит: «Правда? Я ведь не знала. Ну слава Богу!». Еще сказала, что обычно в таком случае на ладони присутствует поперечная линия, а ее нет, вот она и сомневалась тоже.  Но все же сказала, что утром прийдет неонатолог и  скажет точно. Начала что-то говорить про Кривой Рог, анализ, который даст точный ответ. Я не принимала это. У меня был один ответ для всех врачей – ЕГО ОТЕЦ – УЗБЕК!

Сейчас я понимаю, что уже в тот момент я видела, что на Заира он абсолютно не похож, и на меня не похож, и глаза совсем другие. И ощущение у меня тогда было такое, что жизни у меня больше нет и не будет. Ведь я ни капельки не знала про синдром Дауна, и это слово ДАУНИЗМ для меня было чем то ужасным. Воображение в секунды рисовало шокирующие картины будущего, даже не знаю почему.

Неонатолог пришла около 10-ти утра. Меня и мою соседку, которая родила на 5 минут раньше, еще не перевели из предродовой палаты, и с нами лежала еще одна роженица со схватками. Как раз возле нее был заведующий роддомом, а неонатолог подошла к моему Артурчику. Она позвала заведующего, прошептала ему что-то, он одним взглядом посмотрел на Артурчика и сказал: «Ну что ж поделаешь». Вздохнул и отошел. Для меня это снова прозвучало как приговор, и сердце упало.

Неонатолог спросила, говорили ли мне о диагнозе, хотя наверняка знала, что говорили. Я ответила: «Мне говорили, но ведь Вам же тоже говорили, что его отец – узбек?» Она ответила, что это ничего не значит, хоть узбек, хоть кореец, хоть и негр, такие детки имеют характерные черты, и они у нас есть. Я опять в нападение: «А ведь поперечной линии на ладонях нет!!! А должна быть!!!». Она еще раз осмотрела крошечные ладошки, линии не нашла. Сказала, что даст мне координаты Криворожского генетического центра, надо будет поехать, сдать анализ. Я ОТКАЗЫВАЛАСЬ ВЕРИТЬ. А отсутствие характерных линий на ладонях мне давало еще больше надежды.

Каждый день, когда неонатолог приходила на утренний осмотр, я смотрела на нее, мысленно умоляя сказать мне, что она ошиблась, и уже все в порядке, ведь Артурчик так похорошел. Только желтушка появилась.



Я спросила неонатолога, когда можно будет сделать анализ, она мне ответила, что ближе к полугоду. Сказала: «Поедете домой, пусть он привыкнет, адаптируется, а в пол года сделаете анализ». Теперь я понимаю, что она наверняка не хотела, чтобы я отказалась от ребенка, хотя у меня и в мыслях не было. А гинеколог, наоборот, сказала: «Выпишитесь и сразу же поедьте сдайте анализ», хотя об отказе она ни слова не говорила. В этом смысле мне очень повезло, со стороны врачей не было никакого давления. Только когда мы уже лежали в отделении патологии в детской областной больнице Кировограда, педиатр мне сказала: «Сдадите анализ, а потом уже будете сами решать». В ее фразе тоже не было ни слова об отказе, но был явный намек, и мне стало очень больно. Я не представляю, что чувствуют родители, которым прямо говорят, что нужно отказаться от ребенка. Как они переживают это???

Родители мои в тот момент поступили не очень корректно. Папа приехал в больницу, и прямо так сказал: «Мы с мамой поговорили и решили, что если диагноз подтвердится, ты его оставишь. Будут еще у тебя дети, не переживай». Я не сказала ни слова, просто разрыдалась. Потом в палате медсестра меня успокаивала. Она же мне и рассказала, что когда училась, то к ним пришел читать лекцию профессор. Когда он вошел в аудиторию, у них у всех отвисли челюсти. Говорит: «Смотрим – ну Даун ведь, а профессор». Вот так…

Там же в Кировограде у нас взяли кровь на анализ, сказали через 3 недели будет результат. Мы уже были дома, я позвонила неонатологу, которая нас вела, она сказала, что анализ конечно плохой, синдром Дауна подтвердили, но необходимо приехать и сдать второй раз, чтобы была больше вероятность и потом нам оформят инвалидность. Естественно я не поверила!!! Кто еще есть такой как я? Наверняка у всех были мысли, что анализ показал неправильный результат. Тем более когда она сказала, что надо сдать повторно.

Мы собрались и поехали в Кривой Рог в генетический центр. Я просто уверена была, что там диагноз не подтвердят.

Генетик в Кривом Роге мне понравилась. Она в нескольких словах объяснила нам о самом синдроме, о том, какие это детки, что они могут ходить в садик, а вот в общеобразовательную школу, увы, пока нет. Сказала, если ребенок растет в семье, он намного лучше развивается. Как хорошо, что это все слышала моя мама, потому что у нас в селе есть только детки с ДЦП и они практически все лежачие. Мама думала, что и у нас так будет. Скорее всего поэтому они с папой и «решили», что я откажусь.

В Кривом Роге мы сдали анализ, сделали УЗИ сердечка и поехали домой. На сердце у меня полегчало, несмотря на то, что генетик с уверенностью подтвердила диагноз по внешним признакам. Порока сердца не обнаружили, что тоже радовало. Было только овальное окошко, которое к году, максимум к двум, может закрыться само.

Когда через три недели пришли результаты и диагноз подтвердился, я окончательно успокоилась. Наконец-то я знаю ответ. Не надо себя обманывать.

Мама об отказе молчит, и мне от этого легче. На самом деле, она лично мне ни разу не сказала об этом, а все ходила сестру уговаривала, чтобы та со мной поговорила, на что Вика ей ответила, что она мне врагом становиться не собирается и таких советов давать не будет, пусть сама решает. Потом пошла к подружке моей Оксане, она сказала, что тоже со мной об этом говорить не будет, и вообще: «Тетя Таня, она его не отдаст!!!».

Папа мой приезжает каждые три месяца внука проведать из Москвы, любит его безумно, к старому разговору ни разу не возвращались. Я думаю, им самим стыдно за свои слова и мысли.

Одна только моя бабушка, Артурчику прабабушка, до сих пор вздыхает «Ой, горе». То предлагает: «Может его куда-нибудь сдать?», то говорит, что теперь с «калекой» меня никто замуж не возьмет и вообще, «пропала моя жизнь». Но я на это не обращаю внимания, она всегда причитала «Ой, горе» по любому поводу.

P.S. Спустя 5,5 лет хочу добавить, что сына моего все обожают – бабушка, дедушки, тети, двоюродные брат и сестра, а также все мои друзья – все поддерживают. Моя бабушка (его прабабушка) к нашему глубочайшему горю недавно умерла, но она тоже очень любила Артурчика, только переживала, что много «шкоды» делает))) Она у нас всегда была такая «переживательная».

От нас никто не отвернулся, все нас любят и общаются без проблем, Артур ходит на детские дни рождения к обычным детям и активно участвует во всех мероприятиях, ходит в детский сад, бегает, прыгает, танцует, играет в те же игры, что и все дети, понемногу продвигается в речи. В общем, я еще раз хочу сказать, что в момент, когда он родился, даже представить себе не могла, что наш диагноз НЕ ДЕЛАЕТ жизнь такой, какой я тогда ее себе представила, будучи в роддоме. Наоборот, мы очень счастливы!!! И этой зимой впервые едем кататься на горных лыжах!

15 комментариев:

  1. Эх, написала такой огромный коммент, а он пропал..... ааааа :(

    Так-с, попробую восстановить хоть частично. Во-первых, спасибо Наташе за такую трогательную историю... Может быть эта история поддержит многих новых родителей.

    На счет шока - все родители особых деток проходят через этот ужасный шок. Наверно от незнания о синдроме шок настолько ужасен... Но разве можно не любить крошечку, которая просидела в животике 9 месяцев, толкаясь и заявляя о себе маме и папе - "я здесь! я так хочу увидеть этот мир". Эта крошечка, пускай и с лишней хромосомкой в каждой клетоке, самая любимая в мире. А эти раскосые глазки - самые прекрасные для любящих родителей. Малыш постепенно начинает улыбаться, ползать, ходить, бегать, играть, целовать и обнимать маму и папу. Столько счастья способен подарить этот особый малыш!

    А на счет будущего... Я много знаю примеров о взрослых людях с синдромом. Вот например, совсем новая история. Моя племяша поступает в художественное училище. Моя сестра - её мама - увидели среди абитуриентов девушку с синдромом Дауна. Но подойти постеснялись, боялись что они ошибаются и это может обидеть девушку. А потом среди списка поступивших они нашли фамилию этой девушки с пометкой "инвалид". И хотя я не понимаю зачем нужно было писать рядом с фамилией "инвалид", ведь можно было хотя бы использовать слово "льготник", но дело не в этом. Девушка с синдромом Дауна поступила в художественное училище! Она будет художником! И это только одна из историй. Может как-нибудь соберусь и напишу всё что знаю.

    У наших деток есть будущее! И они подарят вам море счастья, поверьте.

    Тоня

    ОтветитьУдалить
  2. Наташа, спасибо за историю. У вас всё так непросто, но Ваш оптимизм поражает:) Вы удивительная женщина и мама. Дай Бог Вам и Артурчику счастья, здоровья и всего самого-самого лучшего!!!

    ОтветитьУдалить
  3. Знаете, я прочитала весь ваш рассказ очень внимательно. И задумалась над тем, что когда мы носим под сердцем наших деток, мы даже не думаем о том, что после рождения будут какие-то проблемы... Очень грустно, что вам пришлось столкнуться с этим, но главное, что вы любите сына, а он вас. У вас все будет хорошо, сегодня есть масса возможностей поправить ситуацию, обращайтесь везде, куда только можно, чтобы не думать, что вы чего-то не сделали. Спрашивайте всех и каждого, возможно ситуация улучшится. Искренне желаю вам и сыну удачи и здоровья...

    ОтветитьУдалить
  4. Спасибо, девочки, за теплые слова!!! У нас уже все хорошо, страхи и переживания остались позади. Я счастлива, что у меня такой замечательный сын, и он каждый день меня радует новыми достижениями...

    ОтветитьУдалить
  5. Наташенька, искренне хочу вам пожелать всего самого лучшего и пусть ваш любимый маленький зайчик радует с каждым днём, ну и пусть синдром, мало ли у кого что может быть не так, главное что вы вместе и вместе преодолеете все тяготы! Я очень верю в вас! Пусть он будет счастлив в жизни и попадаются ему только хорошие и добрые люди, детки ведь не в чём не виноваты!

    ОтветитьУдалить
  6. Уже столько времени прошло с тех пор, как я написала этот пост, а ведь Артурчику уже 2,8... Он такой красавец и умничка невероятный. Возвращаясь мыслями к тому дню в роддоме и пережитым по возвращению из больницы месяцам, я ловлю себя на том, что в тот миг не могла даже представить, что жить с малышом, с таким, на тот момент казавшимся, "страшным" диагнозом - синдром Дауна, будет так легко и счастливо!!!
    Он бегает, веселится, дурачится, играет в ролевые игры, учится говорить и вообще делает все, чего я не могла представить...

    ОтветитьУдалить
  7. Анонимный7 мая 2012 г., 14:51

    Добрый день Наташа. Я Татьяна мама сына даун. Мой мальчик родился 15лет назад, я непонималм почему меня пытаются убедить отдать ребеночка. Пенсию дали в первый месяц, За три года реабилитаци мой Виталик научился ходить, очень любит массаж. Затем мы пошли в школу ему было 5 с половиной лет. До сих пор ходим в школу, но писать, читать неумеем и говорить ненаучились. Но мой сын хорошо готовит, накрывает на стол, поиогает мне во всем. Это самый милий ребенок, у меня их шестеро. Все обычные уже женаты, замужем и есть у всех свои детки, а мы с папой остались со своим ангелочком. Играем на скрипке, пианино, компьютере, ходим в походы, они провожают меня на работу.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Здравствуйте, Татьяна! Приятно познакомиться. Очень рада, что у вас вырос такой замечательный сын, а откуда вы?

      Удалить
  8. http://suhammer.ya.ru/18 июля 2012 г., 17:59

    Наташа! Вы любите и Вас любит ребёнок!
    И это нормально!!!
    Жаль, что многие "нормальные" за всю жизнь не ощутят подобной любви.
    Счастья Вам!!!

    ОтветитьУдалить
  9. Ви молодець!!! У мене не вистачає слів щоб висловити своє захоплення...Всього Вам з Артуром найкращого, сил і здоров'я, любові і гарних людей на життєвому шляху!

    ОтветитьУдалить
  10. Наташенька!Счастья Вам-материнского и женского!

    ОтветитьУдалить
  11. Ви дуже сильна жінка! Терпіння Вам і щастя!

    ОтветитьУдалить
  12. Ирина.Ульяновск.31.03.2013г. Моему сыну - Владимиру уже 24 года.Мы не посещали дет.сад, но в 14 лет нам удалось попасть в коррекционную школу, учились до 21 года.Научились читать по слагам, писать, списывать,считать, решать простые примеры.Но самым главным для нас стал театр.Мы посещаем реабилитационный центр "Подсолнух" в нашем городе где и занимаемся в театральной группе. Три года наад ездили в Москву на Фестиваль непростых театров, сейчас снова надеемся на поездку и усиленно к ней готовимся. Для Вовчика сцена стала самым важным местом и ещё тренажергый зал где как он выражается "мышцы качает".Вова у нас старший ребёнок, а ровно через год у нас родился второй сын - Иван, у него по здоровью норма.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Ирина, здравствуйте, очень приятно, что вы зашли к нам на блог. А еще приятнее и интереснее читать о более взрослых детях. Удачи вам и всего наилучшего вашим деткам!!!

      Удалить
  13. Наталья вы умница,дай Бог Вам здоровья,терпения!Этот подвиг принесёт Вам много счастья,я в это верю.

    ОтветитьУдалить